Příběh Honzíka

Honzíkovi je 12 let. Narodil se jako zdravé miminko, bohužel osm hodin po porodu prodělal syndrom náhlého úmrtí. Několik měsíců byl na JIRP a JIP, kam jsme za ním denně chodili, poslední asi měsíc jsem byla na oddělení maminek, abych s ním mohla trávit více času. Odumřela mu část mozku a tak se musel naučit vše, včetně polykání, které zvládl a zbavil se PEGu, což je sonda vyvedená ze žaludku. Od narození měl sondu na krmení, nejprve přes nosík a pak asi ve dvou letech zmíněný PEG. Krmení probíhalo každé tři hodiny přes pumpu, pomalým tempem kvůli refluxu. Do toho jsme v mezičase cvičili Vojtovu metodu 4x denně.

První rok a půl, jsme v podstatě nestíhali nic jiného, a když jsme potřebovali k lékaři, museli jsme vynechat minimálně jedno jídlo. PEG měl asi šest let a když i on se rozhodl se ho zbavit, byla jsem šťastná. První den jedl snídani na 4x, tekutiny dostával do PEGu a večeři také. Každý den svuj výkon zlepšoval a po 14ti dnech zvládal vše včetně tekutin upolykat. Jsme na něj tak pyšní.

Když si uvědomíte, že vše má naučené, protože vrozené reflexy ztratil a že to, jaký je, je jen jeho odhodlání s naší podporou.

V necelých dvou letech, jsme jeli poprvé do lázní, kde cvičil podle Bobath systému a poprvé jsme pozorovali pokroky. Snažíme se dělat vše, co ho posouvá kupředu, ale je to samozřejmě i velice nákladné. Dvou týdenní neurorehabilitace stojí více než 70000 Kč a ne vždy se podaří na celou částku najít dárce, ideálně by měla probíhat několikrát za rok. Taktéž delfinoterapie, která mu pomáhá po mentální stránce, vyjde na cca 150 000 Kč. Poprvé jsme na Delfinoterapie odletěli v roce 2016, nedá se to popsat, díky tomu je mentálně na úrovni svého věku. Chápe, vnímá, rozumí a i když nemluví, dokáže sdělit pocity, přání i emoce. Pak jsou samozřejmě ještě jiné terapie během roku, které nejsou placeny ze ZP.

Moc si vážíme podpory a děkujeme všem, kteří nás podporují.